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Recherche : Le plan maladie rare renouvelé

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« Un vrai projet de santé publique », voilà ce qu'a permis le plan maladie rare de 2003-2007 financé à hauteur 100 millions d'euros avec la mise en place de centres de référence et le lancement de grands projets de recherche.
« Un vrai projet de santé publique », voilà ce qu'a permis le plan maladie rare de 2003-2007 financé à hauteur 100 millions d'euros avec la mise en place de centres de référence et le lancement de grands projets de recherche. La semaine dernière, le Leem faisait le point sur les avancées concrètes dans ce domaine. Il en ressort un bilan très positif au point que le ministère annonce la reconduite d'un nouveau plan pour 2008-2012. L'Europe, quant à elle, cherche encore une organisation de la recherche pertinente, d'autant qu'elle concerne 6 % de la population, l'équivalent de 27 millions de patients (environ 250000 malades par pathologies concernées). Cette recherche est une thématique à haute valeur ajoutée mais elle souffre d'un déficit de connaissance et d'informations. Elle requiert une plus grande mutualisation des efforts. Même s'il existe déjà des outils communs: la plateforme Orphanet, le progamme de recherche “E-Rare” et le groupe “Madelin” qui soutiennent l'instauration de réseaux européens de centres de référence. Et quoi de plus opportun que la présidence française de l'Union européenne pour rappeler à quel point les maladies rares sont « au cœur d'une stratégie européenne en matière de coopération », a indiqué Alexandra Fourcade, DHOS (Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins) au ministère du Travail. Elle a rappelé tous les enjeux pour ces six prochains mois. À commencer par la réunion du Conseil des ministres pour la fin 2008 - mais elle n'est pas encore validée – qui aura pour objectifs de développer des recommandations sur les maladies rares, de renforcer la recherche et d'améliorer le codage de l'information, d'assurer la qualité dans l'accès au diagnostic et à une prise en charge adaptée, et de développer de nouveaux traitements. Toujours avant la fin 2008 un “White paper” sur les maladies rares, complété de recommandations du conseil début 2009, devrait être publié. Enfin, en matière d'informations, de grands rendez-vous sont attendus. Une conférence se tiendra les 13 et 14 octob r e prochain à Paris sur “l'Europe de la santé”. Dans la foulée, le 16 octobre se tiendra à l'Assemblée nationale, le 9e séminaire européen d'Epposi (European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry) sur les thérapies innovantes pour les maladies rares. Enfin, un téléthon européen sur les maladies rares est envisagé les 5 et 6 décembre prochains. N.T.

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