Le plan préconise de développer la recherche sur les maladies rares.
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Le plan Maladies rares 2011-2014 est lancé. Financé à hauteur de 180 M€, il fait suite au premier plan, instauré en 2005. Il comprend 47 mesures, articulées autour de trois axes : renforcer la qualité de la prise en charge des patients, développer la recherche sur les maladies rares et amplifier la coopération européenne et internationale. Au niveau pharmaceutique, l'accès aux médicaments spécifiques serait notamment facilité par l'élaboration d'une liste de produits susceptibles d'être pris en charge financièrement. La deuxième action concernera les arrêts de commercialisation des médicaments pour les maladies rares. A l'heure actuelle, une entreprise pharmaceutique doit avertir l'Afssaps six mois avant la date d'arrêt envisagée. Le plan prévoit d'augmenter ce délai à un an. La mesure visera aussi à autoriser les pharmacies d'officine à délivrer des médicaments expérimentaux. La dernière action concernera l'amélioration de la connaissance sur l'utilisation. Elle consistera à recenser les utilisations hors AMM, organiser les recueils de données et sécuriser les conditions de prescription. Enfin, le plan rappelle que les entreprises de produits de santé destinés aux maladies rares ont la possibilité de solliciter l'intervention du fonds "Innobio". Ce dernier représente une enveloppe de 139 M€ gérée par CDC entreprise.
