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« Partager l'innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun ». Telle est l'ambition du 3e plan national maladies rares 2018-2022. Lancé à l'occasion des deuxièmes rencontres des maladies rares par Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, ce plan s'articule autour de onze axes. Ses priorités : assurer à chaque patient un diagnostic plus rapide et réduire l'errance diagnostique avec un objectif quantifié réduit à un an ; renforcer la structuration des bases de données pour accroître le potentiel de recherche ; accroître le rôle des filières pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés et accompagner certaines étapes clés comme l'annonce du diagnostic ; assurer un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage ; encourager l'innovation et la rendre accessible ; mettre en place de nouveaux dépistages néonataux ; conforter le rôle moteur de la France dans la dynamique européenne. Les deux plans nationaux maladies rares qui se sont succédés depuis 2004 ont abouti à la création de 23 filières de santé s'appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence.
