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Labellisation des centres de référence des maladies rares

H.B.

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Le 16 juin 2016, la Ministre de la Santé Marisol Touraine avait annoncé le lancement d'un troisième Plan national Maladies rares (CPH n°765). Ce 18 novembre a marqué le début de la concrétisation de ce 3e plan, avec le lancement de sa première mesure, à savoir la procédure de labellisation des centres de référence. Actuellement en France, 131 centres de référence pour la prise en charge des Maladies rares (CRMR), officiellement labellisés pour une ou plusieurs maladies rares, permettent d'orienter les personnels de santé, les malades et leur entourage vers la meilleure prise en charge. Désormais, une nouvelle labellisation prévoit d'actualiser la liste de ces centres de référence, mais aussi « de leurs sites coordonnateurs et de leurs sites constitutifs, financés à hauteur de 100 millions d'euros », détaille le ministère de la Santé. Et pour la première fois, cette procédure de labellisation est étendue aux plus de 500 centres de compétences, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile, en étant en lien avec les établissements hospitaliers et médico-sociaux de proximité. Les dossiers de candidature doivent être transmis avant le 13 janvier 2017, et la publication des premiers résultats de cet appel à projet est attendue pour mars 2017. Le calendrier détaillé et les critères retenus dans le cahier des charges ont été publiés dans une circulaire datée du 18 novembre. Quant au 3e plan Maladies rares, il sera présenté dans son intégralité au début de l'année 2017.

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